Fata nevazuta a persoanelor care sufera de autism

In fiecare an, pe 2 aprilie, prin diverse evenimente ce au loc in toata lumea, se celebreaza Ziua Internationala pentru Constientizarea Autismului. Institutii, monumente si cladiri se cufunda intr-o lumina albastra cu scopul de a trage un semnal de alarma cu privire la problemele cu care se confrunta persoanele care sufera de autism sau de alte tulburari asociate.

Imagineaza-ti cum ar fi sa nu fii acceptat pentru felul tau de a fi, sa ti se spuna ca esti ciudat si lumea sa te ocoleasca. Pe langa faptul ca nu poti sa faci aproape nimic fara sa fi supravegheat in permanenta de parinti sau de insotitori, multe din activitatile considerate banale de majoritatea oamenilor, tie ti se par dificile si obositoare. Pentru tine, nimic nu este usor in viata: nici sa scrii cuvantul „mama”, nici sa desenezi, nici sa te joci. Si nu ai 5 ani, ci 15, 18 sau 25 si viitorul tau este incert. Cum te vei descurca? Cine va avea grija de tine cand cei dragi nu vor mai fi? Cine te poate ajuta?

Orice copil, adolescent sau adult care sufera de Autism, Sindrom Down, Sindrom Asperger, ADHD sau alte tulburari asociate isi pune aceste intrebari la un moment dat. Poate nu constientizeaza intru totul disperarea si greutatile stigmatului pe care il poarta, fara vina, dar cu siguranta cunoaste prea bine munca asidua incununata de sudoarea fruntii, care il aduce mai aproape de o viata cat de cat normala. Si cu siguranta percepe ingrijorarea familiei care, pe buna dreptate, nu stie cine le va ajuta copilul dupa ce ei nu vor mai fi. Veti spune ca e datoria statului sa le ofere acestor persoane cu dizabilitati o viata decenta. Depinde ce intelege fiecare prin cuvantul „decent”.

Persoanele adulte cu dizabilitati, care pot obtine gradul I de handicap, primesc dreptul de a angaja un asistent personal care va avea contract cu primaria si va primi suma de 665 de lei. In plus, atat asistatul, cat si asistentul personal, primesc abonamente gratuite pe toate liniile RAT si 10 calatorii pe CFR sau autobuze pe rute interurbane. La acestea se adauga o indemnizatie lunara de 234 lei si un buget personal complementar lunar de 106 lei. Tinand cont ca aceste persoane nu se pot intretine singure, iar familiile lor trebuie sa le asigure toate conditiile si terapiile de care au nevoie, vi se pare ca duc o viata decenta? Terapiile nu sunt acoperite de nicio indemnizatie sau ajutor din partea statului, desi acestea sunt cele mai importante pentru a se incerca recuperarea pacientului.

„Principala problema cu care ne confruntam cand vine vorba de autism este cea a discriminarii.”

De partea cealalta, asociatiile care lupta pentru drepturile persoanelor care sufera de Autism, Sindrom Down, Sindrom Asperger, ADHD sau alte tulburari asociate abia reusesc sa iasa la liman din hatisurile unor legi intortocheate si limitative, cum sunt cele ale statului roman. De aceea, multe dintre ele nu-si permit sa finanteze intru totul costul terapiilor, iar familiile care inca mai spera sa gaseasca modalitati de a comunica cu cei dragi duc si aceasta povara.

„Spre deosebire de autism, in cazul ADHD, cu o intervetie corecta, se poate inregistra diminuarea si disparitia simptomelor pana la varsta adolescentei. Insa sunt foarte importante diagnoticarea corecta si la timp, interventia terapeutica si medicamentoasa in echipe multidisciplinare, sprijinul oferit familiei, integrarea in invatamantul de masa cu insotitor, etc.”, spune Gabriela Plopeanu, Presedintele Asociatiei „Copiii de Cristal” din Brasov, care lupta de aproape 10 ani sa ofere copiilor, adolescentilor si adultilor diagnosticati cu diverse tulburari din spectrul autist o sansa la normalitate.

Statul si societatea nu ii incurajeaza si nu ii sustin pe cei care sunt altfel. De multe ori, persoanele care sufera de tulburari din spectrul autist sunt catalogate ca obraznice sau retardate si nu li se acorda a doua sansa. Aceste persoane nu sunt ajutate sa se integreze in sistemul educational si nici pe piata muncii. Lumea nu intelege ca reactiile lor sunt greu de controlat si ca managementul acestor stari se realizeaza in ani intregi de terapie. De aceea, vocea celor care nu isi pot cere drepturile singuri sunt asociatiile sustinute de parintii celor afectati de aceste tulburari si de oameni carora le pasa.

Plopeanu, prin asociatia pe care o conduce in Brasov, cere „implicarea reala a Guvernului in elaborarea si adoptarea unei politici publice in acest sens, care sa cuprinda de la screening, identificarea precoce, asigurarea decontarii terapiilor adecvate si demonstrate a fi de succes in autism, la pregatirea adecvata a personalului din sanatate si invatamant, din serviciile sociale publice, precum si monitorizarea implementarii la nivelele locale a acestei politici publice”. Asociatia desfasoara activitati de constientizare, educare si informare a cetatenilor cu privire la autism, dar si programe de pregatire a specialistilor si a cadrelor didactice care sa ii ajute pe cei ce sufera de diverse tulburari din spectrul autist sa faca fata provocarilor de zi cu zi.

Ieri, cu ocazia Zilei Internationale de Constientizare a Autismului, Asociatia „Copiii de Cristal” a desfasurat mai multe evenimente pentru a trage un semnal de alarma asupra problemelor cu care se confrunta persoanele diagnosticate cu diverse tulburari din spectrul autist si familiile acestora, printre care si un mars la care au participat aproximativ 150 de oameni. Totodata, in semn de sustinere pentru cauza acestora, mai multe cladiri si institutii din Brasov, printre care Casa Sfatului, Cetatea Brasov, Centrul Cultural Reduta, Posta Centrala, Opera Brasov si Primaria Municipiului, au fost iluminate in albastru in serile de 1 si 2 aprilie.

Daca doriti sa aflati detalii despre activitatea Asociatiei „Copiii de Cristal” si sa le intindeti o mana de ajutor pentru a-si putea pune in plan proiectele prin care ajuta peste 80 de copii, adolescenti si tineri cu autism din Brasov, accesati site-ul si pagina de facebook ale asociatiei.